„Zabiera ich okrutna choroba”. Rodzice błagają o pomoc dla dwóch synków z Kuraszkowa

Życie rodziny Wójcików z Kuraszkowa na Dolnym Śląsku zamieniło się w koszmar, gdy dwaj mali chłopcy, 5-letni Bartuś i roczny Jaś, otrzymali druzgocącą diagnozę - dystrofia mięśniowa Duchenne’a. To śmiertelna choroba genetyczna, która atakuje mięśnie, prowadząc do ich stopniowego zaniku. Dla rodziców, Sylwii i Daniela, ta wiadomość była ciosem, po którym trudno się podnieść.

- Jesteśmy w szoku -potwierdziło się coś strasznego… Dwóch naszych synków, 5-letni Bartek i roczny Jaś cierpią na Dystrofię mięśniową Duchenne’a. To śmiertelna choroba mięśni, która będzie ich nam odbierać każdego dnia…

- piszą zrozpaczeni rodzice.

Wyścig z czasem o 31 milionów złotych

Nadzieją dla braci jest nowoczesna terapia genowa dostępna w Stanach Zjednoczonych. Leczenie to może zatrzymać postęp choroby i dać chłopcom szansę na życie. Jego koszt jest jednak astronomiczny i wynosi niemal 31 milionów złotych. To kwota, której rodzina nie jest w stanie zdobyć samodzielnie. Dlatego za pośrednictwem Fundacji Siepomaga rozpoczęli zbiórkę, która jest ich jedyną szansą.

- Tak bardzo się boimy, że niedługo będziemy patrzeć na to, jak Bartuś usiądzie na wózku, później będzie leżał pod respiratorem, a na końcu przestanie bić jego serduszko… Jednocześnie wiedząc, że za chwilę ten sam los spotka Jasia…

- przyznają rodzice.

Mówiono im, że to tylko płaskostopie

Przez długi czas nic nie wskazywało na tak straszną chorobę. Problemy z poruszaniem się u Bartka tłumaczono komplikacjami przy porodzie. Lekarze diagnozowali płaskostopie, zalecali rehabilitację i specjalistyczne wkładki do butów. Niestety, intensywne ćwiczenia nie przynosiły poprawy.

- Jesteśmy zwykłą rodziną, nie mamy wiele, ale zawsze staramy się zapewniać naszym dzieciom wszystko, czego potrzebują. [...] Nikt nie podejrzewał śmiertelnej, genetycznej choroby… Dziś już wiemy, że to wszystko wina DMD… Bartek coraz częściej zaczyna się skarżyć na ból łydek… Jego mięśnie obumierają, a wszystko zaczyna się od nóżek…

- wyjaśniają Sylwia i Daniel.

Paradoksalnie, to problemy zdrowotne młodszego synka naprowadziły lekarzy na właściwy trop. Roczny Jaś dwukrotnie trafił do szpitala, a niepokojące wyniki badań wątrobowych skłoniły medyków do dalszej diagnostyki.

- Później wszystko potoczyło się standardowym w tym przypadku torem… Badanie kinazy kreatynowej Jasia, później u Bartka. Bardzo wysokie wyniki, które mogą sugerować jedno: dystrofię mięśniową Duchenne’a. Chorobę, która przyszła odebrać nam naszych ukochanych synków… Niedawno diagnoza została potwierdzona badaniami genetycznymi

- relacjonują na portalu Siepomaga.pl rodzice.

Wiadomość o chorobie i ogromnych kosztach leczenia była dla rodziny paraliżująca.

„To wszystko spadło na nas jak grom z jasnego nieba i nie wiemy, jak się pozbierać. Przepłakaliśmy wiele dni, nie wiedząc, co będzie dalej i co mamy robić. Gdy dodatkowo dowiedzieliśmy się, ile kosztuje terapia genowa -jedyna szansa na zatrzymanie choroby - zaniemówiliśmy…"

Chcą im dać szansę na normalne życie

Mimo szoku i strachu, rodzice nie zamierzają się poddawać. Bartuś to energiczny 5-latek, który uwielbia przedszkole, malowanie i zabawy w ogrodzie. Jaś, który niedawno skończył roczek, stawia swoje pierwsze kroki. Rodzice marzą, by ich synowie mogli cieszyć się beztroskim dzieciństwem.

- Bartuś i Jaś to wspaniali chłopcy. Starszy chodzi już do przedszkola, uwielbia czas spędzany z innymi dziećmi. Lubi malować, pomagać nam w ogrodzie, chodzić na plac zabaw. Jest bardzo aktywnym 5-letnim chłopcem. Jego młodszy brat w lipcu skończył roczek, więc dopiero stawia pierwsze kroczki. Niestety już teraz wiemy, że nie będzie mu dane mieć beztroskiego dzieciństwa…

- napisali rodzice.

Jak pomóc Bartusiowi i Jasiowi?

Rodzina Wójcików zwraca się z poruszającym apelem do wszystkich ludzi dobrej woli. Każda złotówka, każde udostępnienie zbiórki jest na wagę złota i przybliża chłopców do ratującej życie terapii.

- Rozpoczynamy walkę z czasem, walkę o każdą złotówkę, walkę o to, żeby o naszej zbiórce dowiedziała się cała Polska. Tylko wielka mobilizacja sprawi, że uda się nam zebrać 30 MILIONÓW ZŁOTYCH na terapię genową. To jedyna nadzieja na ratunek dla Bartka i Jasia! Błagamy Was o pomoc!

- czytamy w apelu.

Zbiórkę na rzecz Bartusia i Jasia można wesprzeć za pośrednictwem Fundacji Siepomaga [LINK DO ZBIÓRKI].

Najniższa wieża widokowa w Polsce ma 20 cm! To hit Dolnego Śląska