Lek nie cofnie tego, co zabrała choroba, hamuje jednak objawy. Trzeba więc zatrzymać ją najszybciej.
-Od maja 2019 roku na rynek, póki co, jedynie amerykański został dopuszczony lek. Najdroższy lek na świecie, bo kosztuje ponad 10 mln złotych. Jest to terapia genowa, która w uproszczeniu polega na wszczepieniu wirusa posiadającego gen, którego brakuje chorym osobą - mówi Natalia Papierz- Kurtuldu, mama małej Mii.
Na stronie siepomaga.pl prowadzona jest zbiórka na ten cel.
W czasie pandemii jednak ruch wokół zbiórek na tego typu cele znacznie spadł.
- Trzeba było wykazać się dużą kreatywnością i wielu pomysłów, jak ruszyć z tę zbiórkę. Więc padło wiele challenge-y. Mieliśmy też challenge z cytryną, mamy też hop hop challenge z podbijaniem piłki. Tego typu inicjatywy bardzo pomagają chorym dzieciom - dodaje mama Mii.
Całą historię i zbiórkę znajdziecie na stronie siepomaga.pl/mia-sma
![Ruiny krzyżackiego zamku w Toruniu. To jedna z historycznych atrakcji turystycznych naszego miasta [GALERIA]](https://cdn.galleries.smcloud.net/t/galleries/gf-HLsU-hgUE-xavN_zamek-krzyzacki-w-toruniu-300x250.jpg)
![Lipowo. Byliśmy tam, gdzie kręcono niezwykły serial. Nieszawa kolejny raz na ekranach[GALERIA]](https://cdn.galleries.smcloud.net/t/galleries/gf-LbV9-1Ggh-zMg1_serialowe-lipowo-nieszawa-300x250.jpg)
![Najbezpieczniejsze miejscowości w kujawsko-pomorskim. Tu dochodzi do najmniejszej liczby wypadków [GALERIA]](https://cdn.galleries.smcloud.net/t/galleries/gf-tvzK-5jW3-yKtX_cekcyn-300x250.jpg)
